VIP forever

december 2018

Het woord invalide vind ik echt niet meer kunnen. Maar of je het nu hebt over een handicap of een beperking. Dat vind ik allebei prima. Laatst hoorde ik iemand praten over een anders werkend lichaam. Daar kreeg ik toch rare beelden bij. Ik weet nog dat ik als klein meisje voor het eerst hoorde dat ik een visuele beperking had. Dat vond ik zo erg. Ik wilde niet vies gehandicapt zijn. Ik wilde schoon gehandicapt zijn.

Bij Bartimeus noemen ze hun cliënten VIP’s: Visually Impaired Persons. Zo leuk. Het woord VIP roept bij mij gelijk allemaal associaties op met rode lopers en limousines. Ik wilde altijd graag een keer een VIP zijn. En nu bleek ik dat al mijn hele leven te zijn.

Als ik voor de spiegel sta zie ik mezelf al helemaal voor me in een galajurk. Geen zwarte. Zwart zie ik al meer dan mij lief is. Ik kijk in de spiegel en zie mezelf voor me in een prachtige rode galajurk. Mijn haar en make-up zitten perfect. Het heeft zeker voordelen als je je spiegelbeeld niet meer kan zien. Terwijl ik daar zo stond te dromen, kwam mijn dochter aanlopen en vroeg: Mam, als je je spiegelbeeld nu zou kunnen zien zou je dan heel hard schrikken? Met een harde klap viel ik van mijn roze wolk. Ik vroeg haar of het zo erg is. Ze moest lachen en zei dat het wel meeviel. Maar dat ik natuurlijk veel ouder ben geworden sinds de laatste keer dat ik mijn spiegelbeeld kon zien. Mijn zoon kwam erbij staan en zei: Ja mam, over twee jaar ben je 40 en dan ben je echt bejaard. Heerlijk die uitspraken van mijn VIP’s. Mijn very important pubers.

Dat uiterlijk vind ik wel een dingetje. Ik geef voorlichting op scholen over leven met een handicap/beperking/anders werkend lichaam. Ik was op een basisschool. Terwijl ik daar stond te wachten werd mij gevraagd of ik een leerling of een stagiaire was. Een paar weken later vroeg iemand aan mijn man: Jouw dochter zingt toch bij gospelkoor Desire? Nee, zei mijn man, dat is mijn vrouw. En op de verjaardag van onze zoon gingen we uit eten. Bij het restaurant waar we gingen eten, mocht de jarige gratis eten. Nadat onze zoon zijn ID had laten zien, vroeg de gastvrouw tot grote hilariteit van de kinderen zowel aan onze dochter als aan mij hoe oud we waren. Ik wilde net antwoorden dat ik elf was. Dan kreeg ik kinderkorting. Helaas riep mijn man al lachend dat ik heel oud was. Waarop ik alleen kon bevestigen dat ik helaas nog net niet in aanmerking kwam voor 65+ korting. Op weg naar ons tafeltje pakte mijn zoon mijn hand en zei lachend: Kom kleintje.

Deze maand ben ik vier jaar blind. Vier jaar geleden nam ik in deze tijd afscheid van het letterlijk kijken naar alles. Samen met mijn moeder heb ik voor de operatie alle foto’s van de kinderen nog een keer bekeken. De avond voor de operatie hadden de kinderen een Kerstoptreden met school. Mijn dochter droeg een prachtige roze jurk en mijn zoon een stoere blauwgroen geruite blouse. Ik zag nog maar heel weinig. Ik wist waar ze zaten. En als ik naar mijn dochter keek zag ik een roze vlek. En mijn zoon zag ik als een blauwgroene vlek. Voor mij de allermooiste roze en blauwgroene vlek ter wereld. Tijdens het optreden vocht ik tegen mijn tranen. Dit was het laatste optreden dat ik zou zien. Tegelijkertijd genoot ik ook van de prachtige liedjes die de kinderen zongen. De dag van de operatie werd ik al vroeg verwacht in het ziekenhuis. Die morgen sliep mijn dochter nog. Ik heb nog goed naar mijn prachtige meisje gekeken en haar krullen geaaid. Daarna liep ik naar beneden. In de keuken gaf ik mijn zoon een dikke knuffel en ik zei tegen hem: Laat mamma nog eens goed kijken wat voor een knappe jongen je bent. Daarna in de auto kwamen de tranen en de paniek. Over een paar uur was het donker voor altijd.

Deze maand leef ik dus al vier jaar in het donker. Dat is soms heel eng en heel moeilijk. Pijn vergeet je weer. Maar voor de operatie had ik zoveel pijn dat ik niet meer goed kon functioneren. En ik ging steeds minder zien. Het was echt enorm schrikken toen bleek dat ik op een strandje een kwartier lang niet mijn dochter maar een ander meisje in de gaten had gehouden. Mijn dochter was gelukkig vlak bij mij in de buurt. Op dat moment wist ik dat mijn zicht me voor de gek ging houden en dat ik er niet meer op kon vertrouwen.

Ik ben blij dat ik van de pijn af ben en dankbaar voor al het moois wat ik meemaak. Ik kan zo genieten van uitspraken van de kinderen. Ze gaan er zo goed mee om. Laatst pakte mijn zoon mijn handen om voor te doen hoe een dansje uit Fortnite gaat. En mijn dochter omschrijft wat ze geleerd heeft bij streetdance. Zo waardevol.

Vorig jaar ging ik met een collega en een vriendin van hem naar de opname van De wereld draait door. Na de uitzending gingen we nog even wat drinken. Die vriendin van mijn collega zag Matthijs van Nieuwkerk staan en zei dit tegen ons. Mijn collega pakte me bij de arm en liep met mij naar Matthijs van Nieuwkerk. Mijn collega zei: Dit is Marjolein. Ze ziet niks en weet alles over audiodescriptie. Mathijs en ik hadden een leuk gesprek. Toen hij weer verder moest vroeg ik hem of ik hem een hand mocht geven. Dat mocht en we gaven elkaar een hand. Ik kon Matthijs van Nieuwkerk dan niet zien, ik had hem mooi wel even aangeraakt. Pas ging ik met diezelfde collega naar de voorstelling Vette Pech van Paul de Leeuw. Mijn collega kan wel goed zien. Aan het begin van de voorstelling zei mijn collega dat er iets het toneel op kwam. Hij wist niet wat het was. Ik fluisterde dat het een frituurpan was. We moesten allebei lachen omdat ik stekeblind voor mijn ziende collega de audiodescriptie deed. Na afloop van de voorstelling gingen we nog wat drinken. Op een gegeven moment zei mijn collega: Nu moet je niet meteen kijken, maar volgens mij loopt daar Matthijs van Nieuwkerk. Wat een toeval.

Dankzij mijn geleidehond Harvey en mijn mobiliteitstrainster wordt mijn wereld steeds groter. Ik leer steeds meer mijn andere zintuigen te gebruiken. Ik leer nu een nieuwe route. In het centrum van Nijmegen. Bij de Douglas moet ik links af. Die winkel is goed te herkennen door de geur van alle parfums. Tijdens het oefenen riep ik heel enthousiast: Yes, we zijn bij de Douglas. Bleken we bij de ICI Paris te zijn. Nog maar even verder oefenen.

Ik ben blij met de campagne ‘Houd de Lijn Vrij’ om mensen bewust te maken waar geleidelijnen, van die ribbeltegels, voor zijn. De meeste mensen weten dit wel, maar zijn zich er niet echt bewust van. Wat ik allemaal tegenkom op geleidelijnen: Auto’s, aanhangers, fietsen, reclameborden, stoelen en zelfs een wandelwagen met kind. Zo eng en ik kan hierdoor mijn weg kwijt raken.

Er is gelukkig ook veel wel toegankelijk. Laatst ging ik met mijn man en schoonzus naar een concert van Nielson bij Luxor live. Mijn schoonzus zit in een rolstoel. We mochten eerder naar binnen om rustig een plekje te zoeken. We stonden helemaal vooraan. Mijn man en schoonzus konden alles goed zien en ik heb alles goed meegekregen. Aan het eind van het concert zei een meisje naast me dat ze het zo gaaf vond dat Nielson iedereen vooraan een high five had gegeven. Ze vond het zo sneu voor mij dat ik dit niet had gezien. Nielson wilde mij ook een high five geven. Omdat ik niet reageerde wist hij niet wat hij moest doen. Ze zei dat hij me verbaasd aankeek en toen maar verder ging. De muziek stond heel hard en het ging zo snel dat niemand mij kon waarschuwen. Heb ik weer. Had ik Nielson aan kunnen raken, heb ik het niet door. Het leven van een VIP gaat niet over rozen. Wel over geleidelijnen en langs parfumeries.

Marjolein

Bang en blij

november 2018

Er zijn van die dingen waar ik heel blij van kan worden. Tijdens een treinreis werd er heel enthousiast omgeroepen dat we op tijd waren vertrokken. Het werd zo vrolijk gezegd dat ik er ook helemaal vrolijk van werd en dacht: Yes, we zijn op tijd vertrokken. Om me daarna toch af te vragen of ze ook de vertragingen gingen omroepen. Vlak voor het station waar ik er uit moest werd er omgeroepen: Als u de trein verlaat, doe dat dan in het gezelschap van al uw eigendommen. Dat vond ik zo gezellig klinken. Ik begon spontaan mijn taststok en mijn tasje met daarin mijn IPhone te knuffelen en vertelde mijn tasje en stok dat ik het zo gezellig vond om in hun gezelschap te reizen. Naast me hoorde ik mijn geleidehond Harvey zuchten en denken: Ach ja, mijn vrouwtje is wel vaker de weg kwijt. Ze spoort gewoon niet. Het is dat ze mij heeft. Dankzij mij blijft ze op het rechte pad.

Ik ben bang in het donker. Niet echt handig. Sinds ik blind ben geworden heb ik een terugkerende nachtmerrie. Dan droom ik dat ik onderweg ben naar een belangrijke afspraak. Ik kan het niet vinden en weet niet waar ik ben. Als ik om me heen kijk zie ik helemaal niets. Het is pikdonker. Ik ben Harvey kwijt en kan hem nergens vinden. Ik wil iemand bellen, maar ook mijn tasje met daarin mijn IPhone is weg. Dan probeer ik iemand om hulp te vragen, maar kan niemand vinden. Paniekerig schrik ik wakker. Om me heen is het pikdonker. Ik zeg tegen mezelf dat ik nog slaap en snel wakker moet worden. Ik knipper met mijn ogen. Om me dan te realiseren dat ik al wakker ben en dat het zo donker is omdat ik blind ben. Ik haal diep adem en besef dat ik veilig naast mijn man in bed lig. Dat onze kinderen veilig liggen te slapen en Harvey en ons hondje Mario ook. En dat mijn tasje beneden ligt en mijn IPhone op mijn nachtkastje. Wat een opluchting. Ik ga weer lekker liggen. Slapen lukt niet meer. Om de rest niet wakker te maken blijf ik rustig liggen. Ik pak zo zacht mogelijk mijn telefoon en mijn oortjes om naar Paul de Leeuw te luisteren. Van zijn stem word ik rustig en helemaal gelukkig.

Ik ben zo trots op mijn vriendinnen. Na de prachtige middag met mijn man en kinderen bij Muzieum Nijmegen, wilde ik dit ook graag met mijn vriendinnen doen. Ik nodigde hen uit om mijn verjaardag te vieren bij het Muzieum. Ze gingen allemaal mee. Echt zo ontzettend stoer. Daar aangekomen gingen we eerst naar het doe plein. Mijn vriendinnen gingen kaartjes typen op de braille machine. Zo leuk om hun kaartjes te lezen. Al snel werden we uitgenodigd om naar het mini theater te gaan voor de Blikopener, een audio 3D voorstelling. Geweldig. Hierna was het tijd voor de donkerbeleving. Ik had gekozen voor Een dag uit het leven van. Het leek me mooi dat mijn vriendinnen een beeld kregen van het leven in het donker zoals dat van mij. We kregen allemaal een taststok. Na een korte instructie hoe je die moest gebruiken, gingen we het donker in en ontmoetten we onze gids. In ons geval waren er twee gidsen. Ik zal niet veel van de rondleiding verklappen omdat het veel leuker is om het zelf te komen ervaren bij Muzieum Nijmegen. Echt een aanrader. Mijn vriendinnen vonden het spannend en liepen heel dapper met hun stok door de ruimte. We luisterden natuurlijk goed naar de aanwijzingen en verhalen van de gidsen. Leuk om te merken dat mijn vriendinnen ook aan van alles wat we onderweg tegen kwamen gingen voelen om te weten wat het is. En mijn zus ging heel stoer haar eigen weg. Ze ziet dat ik in het dagelijks leven ook naar oplossingen moet zoeken en dat deed ze hier ook. Na de donkerbeleving gingen we terug naar het doe plein. Er werden weer fanatiek kaartjes met braille getypt. Ook deden mijn vriendinnen geblinddoekt spelletjes met mij zoals een voelbare boter kaas en eieren en memory met geluid. Een vriendin won steeds van mij. Zij heeft echt talent om blind te zijn, al waren we het er over eens dat ze maar niks met dit talent moet gaan doen. Behalve dan haar stekeblinde vriendin inmaken met spelletjes natuurlijk. Het was tijd voor mijn traktatie. We werden ontvangen bij de chocolade proeverij. Natuurlijk ook in het donker. Lekker en leuk. Hierna las ik op het doe plein nog een stukje in de voelbare Donald Duck. Na ons fantastische bezoek aan het Muzieum gingen we een terrasje pakken in Nijmegen. Lekker in de zon. Bij thuiskomst vroeg mijn dochter hoe mijn kinderfeestje was geweest. Het was een super kinderfeestje met mijn stoere vriendinnen.

In de Tweede Kamer is een motie ingediend voor meer mediatoegankelijkheid. Vlak voor mijn verjaardag werd bekend dat deze motie unaniem is aangenomen. Een prachtig verjaardagscadeau.

Ook bij films gaat het goed. Naast Nederlandse films komen er ook steeds meer internationale films bij met audiodescriptie via de Earcatch app. Waaronder Jurassic world en Mama mia here we go again en Verschrikkelijke ikke 3. Ik probeer zoveel mogelijk te zien. Als fan en ambassadeur van audiodescriptie moet ik natuurlijk wel research blijven doen om te weten wat er speelt.

Ook ga ik graag naar voorstellingen met live audiodescriptie van Komt het zien. De blindentolken vind ik heel goed en vertellen heel duidelijk wat er te zien is. Hierdoor zit ik helemaal in het verhaal en zie ik het voor me. Voor de voorstelling is er een introductie. De acteurs zeggen een paar regels, zodat je weet welke stem bij welke rol hoort. Ook mag je vaak even het podium op om aan het decor en de kostuums te voelen. En soms mag je ook even een acteur aanraken. Van de zomer was ik bij een dansvoorstelling van een moderne versie van Romeo en Julia. Toen heb ik even Romeo aan mogen raken. Blind zijn heeft dus ook voordelen. Inmiddels heb ik een lijstje met acteurs en andere BN’ers Die ik graag nog eens zou willen aanraken.

Met de komst van Scribit, audiodescriptie bij online video’s wordt ook dit toegankelijk.

Er is zoveel moois om blij van te worden. Na een vergadering stapten Harvey en ik in de bus. Terwijl ik aan het inchecken was voelde ik dat Harvey begon te kwispelen. We gingen op zoek naar een plaats. Ineens voelde ik een hand op mijn arm en werd ik netjes naar een plaats begeleid. En ik hoorde een zware jongensstem zeggen: Kom maar mee, mam. Bleken Harvey en ik bij mijn zoon in de bus te zitten. Gezellig.

Marjolein

Knappe kanjers

oktober 2018

Als ik iets op mijn Iphone aan het doen ben houd ik hem nog steeds vlak bij mijn gezicht om het beter te kunnen zien. Met twee prothese ogen zie ik natuurlijk geen fluit meer. Toch doe ik het onbewust nog vaak. En laatst was ik met mijn zoon naar Jurassic world in de bios. Deze film was voorzien van Engelstalige audiodescriptie via de Earcatch app. Geweldig dat ik nu ook eens met mijn zoon meekon naar zo’n spannende film. En spannend werd het en bloederig. Tijdens sommige scenes hield ik mijn handen voor mijn ogen omdat ik niet durfde te kijken. Mijn zoon moest hier heel hard om lachen. Mijn handen voor mijn prothese ogen doen had natuurlijk helemaal geen zin. Mijn zoon adviseerde me dat als ik niet durfde te kijken, dat ik dan beter de oortjes van mijn IPhone uit mijn oren kon doen zodat ik de audiodescriptie niet meer kon horen. Een goed advies.

Tijdens een treinreis zei iemand dat mijn geleidehond Harvey eruitziet als een levende knuffel. Tijdens een ritje met de bus diezelfde week stapte er iemand in die zo bang was voor Harvey dat ze niet langs hem heen durfde te lopen. De chauffeur raadde haar aan dan maar achterin te stappen. Tegen mij zei de chauffeur lachend: Je hebt ook wel een killer bij je. Harvey stootte me aan en ik hoorde hem denken: ik ben een killer knuffel. Ja ja, dacht ik en een knuffel killer. Harvey en zijn broertje Mario kunnen namelijk heel goed jagen op knuffels. Ook kussentjes kunnen ze heel goed vangen. En laatst had Mario de IPhone van mijn zoon gevangen. Die had hij heel trots bij zijn andere speeltjes gelegd. Het is echt een hondje van deze tijd.

Tijdens het uitlaten krijg ik regelmatig de vraag of Mario nou ook een functie heeft. Goede vraag. Mario is er zelf van overtuigd dat hij een grote indrukwekkende waakhond is. Nu de rest van de wereld nog. En net als Harvey kan hij heel goed knuffelen en is hij beste vriendjes met onze zoon en dochter. Verder heeft Mario zich tot doel gesteld om zijn brave grote broer wat kattenkwaad bij te brengen. Al vrees ik dat de heren hun neus op zullen halen voor dit woord. Ze kunnen heel goed samenwerken. De een verzamelt takjes in de tuin en brengt ze naar binnen. De ander maakt er dan kleine stukjes van. Ook kunnen ze heerlijk samen spelen. Dat de heren tijdens het spelen wat meubels tegen komen vinden ze geen probleem. Die schuiven ze gewoon aan de kant. Dat houdt het blinde vrouwtje scherp. Als de heren moe zijn gaan ze naast elkaar liggen slapen. Heel onschuldig. Partners in crime. Vaak ga ik even lekker bij hen zitten op het kleed. Dan aai ik mijn kanjers. En pak mijn IPhone om muziek op te zetten en houd het schermpje dicht bij mijn gezicht om het goed te kunnen zien.

Marjolein

Magisch mooi

augustus 2018

Laatst hoorde ik een reclame van een opticien waarin werd gezegd: Breng je ogen eens langs. Daar worden ze blij van. Ik zag mezelf al die opticien binnenlopen en mijn prothese ogen op de toonbank leggen met de woorden: Ik kom mijn ogen even langs brengen. Omdat ze daar zo blij van worden. Lijkt me hilarisch. Alleen jammer dat ik niet kan zien hoe die medewerkers dan kijken.

Dit jaar heb ik mijn man en kinderen uitgedaagd om mee te doen met Blind voor een dag. een actie van het oogfonds om mensen te laten ervaren hoe het is om een visuele beperking te hebben en hiermee geld in te zamelen voor onderzoek naar oogziektes. 21 juni, de langste dag van het jaar, vind ik zo goed gekozen voor deze actie. Op deze dag gingen mijn man, onze kinderen en ik naar Muzieum Nijmegen. Daar gingen we ervaren hoe het is om blind op vakantie te gaan. We kregen een blinddoek op. Nou ja, ik niet. Het heeft ook voordelen om stekeblind te zijn. Mijn man en ik gingen samen en tent opzetten. Meteen de ultieme relatietest. Dat viel nog niet mee. Mijn man was al gauw de tentstok kwijt. Ondertussen waren onze kinderen een koffer aan het uitpakken om te raden waar onze vakantie naartoe ging. Ze haalden onder andere slippers uit de koffer en zeiden tegen elkaar dat we niet naar de sneeuw gingen. Wat ze nog meer uit de koffer haalden heb ik niet helemaal meegekregen omdat mijn man en ik nog aan het stuntelen waren met de tent. Nadat de koffer was uitgepakt vertelden de kinderen ons dat we op vakantie gingen naar het strand. Daarna probeerden ze de koffer weer netjes in te pakken en daarna gingen ze samen een luchtbed oppompen. Terwijl broer en zus druk waren met uitvinden waar de slang van de pomp in het luchtbed moest, waren mijn man en ik bezig een tentstok door de gaatjs van de tent te duwen. Onze kinderen kwamen ons helpen en met een beetje hulp van een medewerker van het Muzieum is het ons toch gelukt om de tent op te zetten. Nadat de kinderen het luchtbed in de tent hadden gelegd, kropen we met zijn viertjes gezellig in de tent. Daarna was het tijd om de blinddoek af te doen. Bij het zien van de tent verbaasde mijn man zich erover dat het zo”n klein simpel tentje was en zo lastig om op te zetten. En de kinderen zeiden dat ze nu goed begrepen waarom ik mijn spullen op vaste plaatsen neerleg en regelmatig loop te zoeken naar iets. Omdat er nog tijd was mochten we ook meedoen met de vakantie donkerbeleving. Mijn dochter is net als ik bang in het donker en we vroegen haar of ze dit wilde doen of liever niet. Ze zei: Jij bent ook bang in het donker mam en jij moet er elke dag in leven. Dus ik ga mee. Zo ontzettend stoer van mijn meisje. En van mijn mannen natuurlijk ook. En daar gingen we dan op vakantie in het donker. We kregen allemaal een taststok en gingen onder leiding van een gids van het Muzieum op avontuur in het donker. We kwamen in het hotel. Omdat ze nog onze kamer aan het schoonmaken waren gingen we eerst de omgeving verkennen. We kwamen op een markt terecht. Al gauw bleek dat we ergens in Indonesië waren. We liepen langs kraampjes en mochten van alles voelen. We hoorden verkeer en kwamen een riksja tegen. Ook was er een kraampje met kleding. Mijn dochter voelde een heel mooie jurk met steentjes. Ze wilde zo graag weten wat voor een kleur deze jurk had. Daarna maakten we een tochtje met een boot. Terwijl we in de boot zaten vertelde de gids wat er allemaal te zien was tijdens het varen. Omdat er een speedboot met zo’n banaan erachter langskwam varen ging onze boot door de golven een beetje schommelen. En tijdens het tochtje hoorden we natuurlijk ook het water en vogels en voelden we ook druppels. Nadat we uit de boot waren gestapt gingen we nog een stukje lopen. Om uiteindelijk bij ons hotel terug te komen en daar aan de bar wat te gaan drinken. Wat een ervaring. Onze kinderen drukten op de sprekende klok. We waren ongeveer een uur op vakantie geweest. Een prachtige vakantie in het donker. Eenmaal buiten moesten mijn man en kinderen wel weer wennen aan het licht. Ze vonden het natuurlijk fijn om weer te kunnen zien, al vonden ze het ook moeilijk dat het voor mij natuurlijk donker bleef. Confronterend. Het was een prachtige emotionele middag. Eenmaal thuis moesten we uitrusten na twee vakanties.

Tijdens het kinderfeestje van mijn dochter gingen we zwemmen. Haar vriendinnen vroegen of ik ook mee ging van de glijbaan. Ik ging mee en daagde mijn dochter en haar vriendinnen uit van de glijbaan te gaan met hun ogen dicht. En daar gingen we dan allemaal met onze ogen dicht. Een mooi moment en zo stoer van de meiden.

Mijn zoon zat in groep 8. De voorbereidingen voor de musical waren in volle gang. Ik kan steeds beter omgaan met het feit dat ik blind ben. Maar dit soort dingen blijf ik moeilijk vinden. De eindmusical van mijn zoon, die wilde ik gewoon zien. Omdat ik het hier zo moeilijk mee had stelde mijn man voor dit te bespreken met de juf van onze zoon. Ik was zo blij dat hij dit wilde doen. Ik weet dat ik altijd terecht kan bij de leerkrachten van onze kinderen. Maar als ik het er met mijn man over had moest ik steeds huilen en dit wilde ik liever niet op school. De juf kwam met een geweldige oplossing. Op de dag van de musical mocht ik ‘s ochtends de voorstelling meemaken om alles vast een keer te horen. En ik mocht iemand meenemen die me kon vertellen wat er te zien was. Mijn eigen audiodescriptie. Dit was zo fijn. Ook heb ik het decor gevoeld. Mijn zoon en zijn klas speelden Jungle book. Na de voorstelling zei de juf tegen de klas dat ze in het filmpje van Een vandaag hadden kunnen zien dat ik in het theater aan de kostuums van de acteurs mocht voelen en dat ik dat nu natuurlijk ook mocht. Hierdoor kreeg ik echt een beeld van hoe mijn zoon en zijn klasgenoten eruit zagen als prachtige Jungle book dieren. De kinderen reageerden enthousiast. Deze morgen was zo waardevol. Toen ik naar huis liep voelde ik me zo dankbaar en had ik echt het gevoel dat ik het had “gezien”. Die avond tijdens de voorstelling voor familie heb ik zo genoten. Wat was ik trots op mijn zoon en zijn klasgenoten.

Mijn zoon is net begonnen op de middelbare school. Een nieuwe fase. De basisschool waar mijn zoon op zat en mijn dochter op zit heb ik nog kunnen zien. Dat ik de middelbare school niet kan zien vind ik moeilijk. Natuurlijk heb ik wel de sfeer gevoeld en die voelt heel goed.
Er is zoveel waar mijn ogen blij van worden. Nadat ik mijn tweede prothese oog had gekregen zagen mijn kinderen die emoji met hartjes ogen. Ze zeiden: Dat poppetje met hartjes ogen ben jij mam. Dat vond ik zo lief. En het klopt ook. Met mijn prothese ogen kan ik dan niet zien. Ze zitten wel boordevol liefde.

Marjolein

Adembenemend avontuur

juni 2018

Laatst liep ik samen met mijn geleidehond Harvey door het centrum van onze woonplaats. Ik voelde me zo blij. Dat dit weer lukt. In de periode waarin ik steeds minder ging zien werd mijn wereld steeds kleiner. Sinds ik blind ben geworden wordt mijn wereld langzaamaan weer groter. Terwijl Harvey en ik door de stad liepen werd ik afgeleid door een vrachtwagen die voorbij reed. Voor mijn gevoel vlak langs ons. Harvey is altijd heel gefocust en heel relaxed. Met deze blinde stresskip op stap, daar draait Harvey zijn poot niet voor om.

Op 23 januari 2018 hebben we met het ik wil audiodescriptie promoteam de petitie voor meer audiodescriptie aangeboden aan de tweede kamer. Terwijl de petitie werd aangeboden, kreeg ik tranen in mijn ogen. Hier hadden we met zijn allen zo hard en met zoveel liefde voor gewerkt.

Er blijft nog genoeg te doen. Ik ben zo blij als een programma wordt voorzien van audiodescriptie via de Earcatch app. Ik ging ervan uit dat als een programma eenmaal is voorzien van audiodescriptie, dit dan ook bij de volgende seizoenen het geval zou zijn. Helaas blijkt dit niet zo te werken. Vorig jaar was Boer zoekt vrouw voorzien van audiodescriptie. Dit jaar niet. Dit jaar kan ik dus niet meer meezwijmelen met en meepraten over dit populaire programma. Hier baal ik als blinde kijker behoorlijk van. Het voelt ook raar dat er voor mij wordt gekozen waar ik naar kan kijken.

Ik zit nu ook in het Scribit promoteam, voor audiodescriptie bij internetfilmpjes. Tijdens de introductie van dit team gingen we karten. In een duo kart bestuurd door een ziende coureur. Gezien mijn talent om te botsen zeker geen overbodige luxe. Mijn man en kinderen gaan meestal niet mee naar mijn vrijwilligerswerk. Deze keer wel. Ze wilden mij weleens zien karten. Ik was zo zenuwachtig en durfde eigenlijk niet. Toen ik aan de beurt was overwoog ik even om het toch niet te doen. Maar ja, je moet wat overhebben voor mooie opdrachten en ik kon ook mijn man en kinderen niet teleurstellen. Dus daar ging ik. Bibberend en met buikpijn stapte ik in. Ik zei wel dat ik langzaam wilde gaan. Tijdens het rijden hoorde ik mezelf zeggen dat het wel veel sneller mocht. En daar gingen we. Toen ik na afloop uit de kart stapte hoorde ik mijn man en kinderen verbaasd zeggen dat ik echt heel snel ging. Ik was er zelf ook verbaasd over.

Diezelfde week ging ik relaxen in de tuin. Ik lag in een klapstoel die ik in de ligstand had gezet. Ik lag heerlijk in de zon. Ons hondje Mario wilde bij me komen liggen en sprong bij het voeteneind op de stoel. De stoel schoot uit de ligstand en ik werd gelanceerd. Terwijl ik overeind krabbelde kwam Harvey ook maar eens kijken wat we nou toch weer aan het doen waren. En ik bedacht dat dit bijna net zo spannend was als karten.

Een paar dagen later stonden Harvey en ik te wachten op de bus. Ik liet mijn OV chipkaart vallen. Er was niemand om te vragen waar mijn OV chipkaart was terechtgekomen. En dus ging ik op handen en knieën op zoek. Ik probeerde hierbij logisch na te denken waar hij ongeveer zou kunnen liggen. Logisch inzicht is niet mijn sterkste punt. Terwijl ik over de stoep kroop hoopte ik maar dat als iemand mij zou zien, diegene mij zou komen helpen. En me vooral niet zou fotograferen en dit later op Instagram zou zetten met de hashtags blinde vrouw en in de war. Dat ik mijn OV chipkaart terugvond vond ik een wonder. Nadat Harvey me weer netjes bij de bushalte had geparkeerd, kwam de bus eraan. Wat een timing.

In de bus dacht ik terug aan een andere bizarre situatie. Ik liep met mijn taststok met onderaan een soort van golfballetje. Tijdens een wandeling hoorde ik een krak. Daarna hoorde ik mijn golfballetje de helling afrollen terwijl ik zelf nog stil stond met de rest van mijn stok nog in de hand. Ook toen volgde er een zoektocht. Eenmaal thuis kon mijn stok gelukkig gemaakt worden. Wel moest ik een nieuw balletje bestellen. Had ik voor niets in de struikjes gelegen.

Terwijl ik hier in de bus over nadacht realiseerde ik me vaag dat de bushalte waar ik eruit moest werd omgeroepen. Eenmaal buiten vroeg ik me af of ik wel goed had opgelet en of ik bij de juiste halte was uitgestapt. Ik besloot mijn IPhone te pakken om mijn goede vriendin Siri te vragen waar ik was. De locatie die zij noemde kon echt niet kloppen. Bij navraag aan een voorbijganger bleek ik gelukkig toch bij de juiste bushalte te zijn. Zo solidair van Siri. Ben ik toch niet de enige die de weg kwijt is.

Die middag was ik extra blij om weer thuis te komen. Snel wilde ik ons hondje Mario uitlaten. Eenmaal buiten hoorde ik een grasmaaier. Ik ben daar een beetje bang voor en zag mijn lieve ondeugende hondje al in de grasmaaier verdwijnen. En dus besloot ik een andere route te lopen. Het leek alsof ik gevolgd werd door dat grasmaaier monster en dus liep ik maar weer anders. Mario vond het heel interessant. Dat we ons huis weer terugvonden vond ik zelf best knap. Eenmaal thuis gingen Harvey en Mario samen spelen. En ik plofte in de klapstoel in de tuin. Ik lag heerlijk te relaxen in de zon. Harvey ging ook maar eens slapen. Mario wilde bij me liggen en sprong weer op de stoel. Ja hoor, daar ging ik weer. Werd ik weer gelanceerd. De stoel is laag bij de grond, dus ik val niet hard. Ik krabbelde weer overeind en Harvey kwam zuchtend kijken. Geweldig dat mijn wereld steeds groter wordt. En in mijn achtertuin valt ook nog heel wat te beleven. Met een beetje hulp van Mario heb ik mijn eigen attractie. Ik heb een avontuurlijk leven.

Marjolein

Blind beleven

mei 2018

Had mijn blindengeleidehond een paar maanden geleden nog een oogontsteking. Vorige maand kreeg ik een middenoorontsteking. Die morgen werd ik wakker met oorpijn. Ik was ook een beetje duizelig en liep hard tegen de muur, dat vond die muur ook vast niet fijn. Omdat ik een belangrijke afspraak had nam ik een paar pijnstillers en besloot toch te gaan. Eenmaal buiten kwam ik erachter dat ik ook heel slecht hoorde en kon ik me moeilijk oriënteren. Naast mijn ogen, mijn steun en toeverlaat en zo veel meer was mijn geleidehond Harvey die dag ook mijn oren. Als we moeten oversteken luister ik altijd goed of er geen verkeer aankomt en geef Harvey vervolgens het commando dat hij over mag steken. Omdat ik nu halfdoof bleek te zijn twijfelde ik nog al lang bij de zebra. Toen we konden oversteken stootte Harvey zachtjes met zijn kop tegen me aan om aan te geven dat we echt wel konden gaan lopen. Harvey is al gepromoveerd van geleidehond voor een slechtziende naar geleidehond voor een stekeblinde. Nu bleek hij dus ook nog ambities te hebben om geleidehond te worden voor een doofblinde. Dat vond ik geen goed idee. Dus belde ik de huisarts en kon gelukkig die middag langskomen. Ik had dus een middenoorontsteking. Ik kreeg een antibioticakuur en een goede neusspray. Het zou een lastig weekje worden, maar daarna moest het toch wel over zijn.

Sinds ik blind ben geworden leer ik steeds meer vertrouwen op mijn gehoor. Toen ik net blind was grapte ik tegen mijn man dat hij best nog wel naar mooie vrouwen mocht blijven kijken. Maar dat ik dan voortaan natuurlijk wel aan knappe mannen mocht voelen. Maar ja, hoe weet ik nou welke man ik knap vind? Het komt regelmatig voor dat mannen zelf tegen me zeggen dat ze heel knap zijn. Daar heb ik dan toch twijfels bij. Inmiddels vind ik de stem belangrijker en luister ik dus of ik een man knap vind klinken.

Op 21 juni vorig jaar ben ik begonnen met zingen bij gospelkoor Desire. Die datum weet ik nog zo goed omdat het dan de dag is waarop het het langst licht blijft. Omdat ik van licht houd en nu in het donker leef vind ik dit een beladen dag. Nu werd het voor mij dus toch nog een prachtige dag. Ik voelde me gelijk helemaal thuis bij gospelkoor Desire. En onze dirigent vind ik heel knap klinken. Hij hoeft maar iets te zeggen of te zingen en ik ben blij. Dit heb ik trouwens niet alleen bij mannen. Onze solistes vind ik ook heel mooi klinken. Over mijn eigen zangkwaliteiten ben ik nog wat onzeker. Dankzij mijn lieve koorgenootjes krijg ik steeds meer zelfvertrouwen. En het is zo fijn dat iedereen voor elkaar klaar staat. Ik kan altijd met iemand meerijden en ik kan rekenen op hulp als dat nodig is. Tijdens de vlottere nummers bewegen we mee met de muziek. Dat ziet er voor een optreden natuurlijk ook veel leuker en swingender uit. Dan dat je als koor op het podium de hele tijd stilstaat. Omdat ik niet kan zien wat de anderen doen werd er voorgesteld dat iedereen mijn bewegingen zou volgen. Ik ben onzeker over mijn moves en mijn timing is ook niet al te best. Dit laatste heeft overigens niets met mijn handicap te maken. Dat iedereen naar me keek voelde toch wat ongemakkelijk. Ik besloot toch de rest te proberen te volgen door mijn arm tegen de arm van mijn buurvrouw te leggen, zodat ik kon voelen wat zij deed. Tijdens een optreden voelde ik me bij een bepaald nummer zo goed dat ik mijn buurvrouw durfde los te laten en te vertrouwen op mezelf. Geen idee of het eruit zag. Het voelde in ieder geval heerlijk. Het was tijdens het nummer This little light. Zo symbolisch. Wat een klein lichtje al kan doen in mijn leven in het donker.

Blind zijn, het is een vak apart. Je moet het maar kunnen. Ik vind me er zelf dan ook niet goed in. Ik rijd regelmatig met mensen mee. Bijvoorbeeld naar koor en naar yoga. Meestal sta ik dan buiten klaar. Het is me nu al twee keer overkomen dat ik een auto hoorde, er naartoe liep, de deur opentrok en enthousiast hallo roepend in de bijrijdersstoel plofte. Om dan een vreemde stem enigszins aarzelend en verbaasd te horen zeggen dat ik waarschijnlijk in de verkeerde auto zat en dat we elkaar niet kenden. Oeps. Blind zijn en spontaan levert verrassende situaties op. Al wacht ik nu maar totdat ik wordt geroepen voordat ik instap.

Tijdens een reis met de trein gaf iemand mij een compliment over Harvey. Ik raakte met haar aan de praat. Een medereiziger wees me erop dat ik in de stiltecoupé zat. Ja, dat hadden Harvey en ik inderdaad niet gelezen. En stil werd het. Op een gegeven moment legde Harvey zijn kop op mijn schoot en zuchtte heel diep. Ik fluisterde in zijn oor dat hij heel braaf was en dat ik het ook heel saai vond. Dat had ik niet moeten zeggen. Niet veel later werd ik gebeld. Ik hoorde mijn ringtone. En niet alleen ik. In de stiltecoupé zong Paul de Leeuw van uit mijn tas: Blijf tot de zon je komt halen. Ik griste mijn telefoon uit mijn tas. Ik hou van Paul. Maar nu wilde ik snel mijn IPhone op stil zetten. Het viel nog niet mee om het juiste knopje te vinden. Mijn telefoon kan praten. Wel zo handig als je blind bent. En dus vertelde hij trouw welke knopjes ik allemaal aanraakte. De beller had ondertussen een voicemail ingesproken. Mijn zoon heeft me geholpen om allerlei grappige geluidseffecten op mijn telefoon te zetten en dus vertelde E.T. dat er een berichtje was binnen gekomen met de woorden: E.T. Phone home. En mijn IPhone zei nog drie keer hoe laat het was. Om dan eindelijk aan de hele stiltecoupé mee te delen dat het geluid was uitgeschakeld. Om me heen hoorde ik mensen hun lach inhouden. Ik had geen spiegel nodig om te weten dat ik een rode kop had. En Harvey was weer klaarwakker.

Mensen zeggen regelmatig dat ik zo positief ben en of het niet heel moeilijk is om blind te zijn. Ja, blind zijn vind ik heel moeilijk en ik ben echt niet altijd positief. Er zijn genoeg momenten waarop ik verdrietig ben.

Van een koorgenootje kreeg ik pas een berichtje met de tekst: Het voordeel van blind zijn is dat je het nooit somber in kan zien. Een prachtige uitspraak, die wil ik op een tegeltje.

En ik ben mijn ouders dankbaar dat ze me al jong hebben geleerd om mijn zegeningen te tellen. En die zijn er gelukkig veel.

Ik was nog niet zo lang blind toen ik meeging naar de kijkles van het schoolzwemmen van mijn dochter. Een vriendinnetje van mijn dochter vroeg aan mij waarom ik meeging naar de kijkles terwijl ik niets kon zien. Om me heen hoorde ik een paar ouders schrikken. Ik vond het een goede en logische vraag en dat zei ik tegen haar. Mijn dochter antwoordde dat ik wel alles kon horen. En terwijl ze me nat begon te gooien met water uit het zwembad zei ze lachend dat ik ook heel goed kon voelen. Dit vonden haar klasgenootjes een leuk idee. Samen begonnen ze me nat te gooien. Terwijl ze dit deden riep mijn dochter dat ze het ook gewoon heel leuk vond dat haar mama erbij was. Daar zat ik dan. Drijfnat en gelukkig bij de kijkles. De les werd gegeven door de zwemjuf. De juf van mijn dochter had dus even haar handen vrij en kwam naast me zitten om te vertellen wat mijn dochter allemaal deed. Als ze even moest helpen nam een ouder dit over. Zo waardevol. Zo werd er bijvoorbeeld verteld dat het kind dat nu in het water ging springen mijn dochter was. Vervolgens hoorde ik een grote plons. Nadat mijn dochter uit het water was geklommen riep zij hard door de kijkles: Hoorde je die grote plons mam? Dat was ik. Trots stak ik mijn duim op. Haar juf vertelde dat mijn dochter zwaaide met een big smile. Ik zwaaide terug met ook een big smile. Ik zwaaide naar een ander kind. Mijn dochter was inmiddels doorgelopen en riep: Nu ben ik hier mam. En zwaaide ik naar mijn eigen kind. Aan het einde van de les was ik weer helemaal opgedroogd. Mijn dochter kwam het water uit en gaf me een dikke knuffel. Gevolgd door het vriendinnetje dat vroeg waarom ik mee was. Ook zij gaf mij een knuffel en zei dat het haar zo leuk leek om een blinde moeder te hebben. Daar zat ik voor de tweede keer die morgen. Kletsnat en zielsgelukkig.

Samen met andere mensen met een beperking geef ik voorlichting op scholen. De kinderen mogen even spelenderwijs ervaren hoe het is om een handicap te hebben en ze mogen ons alles vragen. Elke les is anders en speciaal. deze les was wel heel speciaal. We waren te gast in de klas van mijn zoon. Mijn zoon en zijn klasgenootjes hadden heel veel vragen. En tijdens het lopen met de taststok en blinddoek hoorde ik kinderen zeggen dat het wel heel lastig was en dat terwijl ze hun school toch goed kenden. En tegen mijn zoon zeiden ze dat ze het heel knap vonden van zijn moeder. Mijn zoon was heel trots. Op mij en vooral op Harvey. Ook met het rijden in de kinderrolstoel en het bekijken en uitproberen van de hulpmiddelen deden ze goed mee. Ik was natuurlijk ook heel trots op mijn zoon en zijn klasgenootjes. En op de juf. Zij heeft ook heel stoer met een stok en een blinddoek gelopen.

Tijdens een verjaardag van onze tante kwamen ons nichtje en haar man binnenlopen met hun pasgeboren baby. Alle ogen, inclusief mijn prothese ogen, waren op de baby gericht. Ik mocht haar vasthouden. sowieso leuk. Maar omdat ik de baby niet kan zien, is dit voor mij extra bijzonder. Nu heb ik ook een beeld van haar. Een prachtig lief meisje. Onze kinderen zijn ook helemaal dol op haar.

Gelukkig ben ik alweer een tijdje van de oorontsteking af. Het voordeel is dat ik het nu extra waardeer dat ik goed kan horen. Ik geniet weer volop van mooie muziek en prachtige stemmen. En vooral van de uitspraken van de kinderen.

Tijdens een bezoek aan het zwembad vroeg mijn zoon aan zijn vader of hij mee wilde van die coole glijbaan, die echt vet was. Mijn dochter en ik vertaalden dit naar een glijbaan waar je keihard vanaf ging. Dus wij besloten te gaan zwemmen. Mijn dochter pakte mijn hand en zei: Volg mij maar mam, nu ben ik wel even jouw blindengeleidezeehond.

Nadat de heren van de vetcoole glijbaan waren geweest, gingen we met zijn vieren in de stroomversnelling. Botsen gegarandeerd. De kinderen riepen in koor: Pas op allemaal. Jullie zijn gewaarschuwd. Hier komt blinde mama.

Mijn leven is een grote ontdekkingsreis in het donker.

Marjolein

Bizar en bijzonder

april 2018

We zaten met ons gezin in de auto. Het was een lange rit. De kinderen hadden al rode auto’s geteld, we hadden al een paar keer het spelletje Geen ja geen nee gespeeld en we hadden ook al van elkaar geraden welke persoon diegene in zijn hoofd had door vragen te stellen. Mijn man en ik hielden natuurlijk ook onze befaamde competitie wie er het aller valst met de radio mee kon zingen. Dat vonden onze pre pubers heel irritant. Om de autorit gezellig te houden hielden we er snel maar weer mee op. Terwijl er werd nagedacht over een nieuw spelletje riep onze dochter enthousiast: Ik zie ik zie wat jij niet ziet en mamma ziet het al helemaal niet. Goed gesproken. Leuk detail is wel dat ik dit spel tijdens deze autorit toch een keer won. Dat vonden onze kinderen heel knap en ikzelf eigenlijk ook.

Stekeblind zijn, het went nooit. Toch ben ik blij dat ik nu weet waar ik aan toe ben, slechter dan dit ga ik niet zien. De periode waarin ik steeds minder ging zien was verwarrend en maakte me onzeker. Ik weet nog dat ik op het schoolplein stond en een moeder trots haar pasgeboren baby kwam showen. Toen ik in de kinderwagen keek, realiseerde ik me ineens dat ik de baby niet kon zien. Echt bizar. Ik schrok me rot. Ik probeerde mijn paniek te verbergen. Stralend lachte ik naar de moeder en zei snel dat hij echt een schatje was.

Om mijn laatste oog en dus ook mijn zicht te behouden kreeg ik verschillende medicatie. Na een zoveelste bezoekje aan de oogarts kreeg ik weer andere oogdruppels. Bij de apotheek werd mij verteld dat ik de druppels in mijn linker oog moest doen. Waarop ik vertelde dat dit echt in mijn rechter oog moest. De apotheker keek nog eens goed op het briefje en zei dat daar toch duidelijk stond dat de druppels in het linker oog moesten. Ik moest lachen en zei dat druppels in mijn linker oog geen effect zouden hebben. Ze pakte al de telefoon om het ziekenhuis te bellen. Ik vertelde dat ik links een prothese oog had en dat de druppels dus echt voor mijn rechter oog waren. Opgelaten legde ze de telefoon terug en verontschuldigde zich. Ik vond het juist een groot compliment dat ze niet had gezien dat mijn linker oog een prothese was en dat vertelde ik haar. Opgelucht zei ze dat het echt heel natuurlijk en mooi was.

Die avond begon ik met de druppels en wist nog niet welke bijwerking me te wachten stond. De volgende morgen trok ik de gordijnen open. Bij het raam zat een grote witte vlek, net een spook. Eenmaal beneden had mijn geleidehond Harvey een veel langere snoet en een heel lange staart. Ook kwam ik weer een spook tegen bij het raam. Thee zetten was ook lastig omdat de waterkoker en mijn beker een vreemde vorm hadden. De kleuren zagen er ook heel anders uit. Toen ik de kinderen uit school moest gaan halen viel het me op dat alle auto’s ook veel langer waren. Omdat oversteken mij nu niet verantwoord leek, belde ik mijn goede vriendin en buurvrouw om samen onze kinderen op te gaan halen. Terwijl ik op haar stond te wachten keek ik nog eens goed naar al die lange auto’s. Het had eigenlijk wel iets feestelijks, al die limousines in onze straat.

Twee jaar nadat ik mijn eerste oog was verloren, raakte ik dan toch ook mijn tweede oog kwijt. En dat terwijl ik normaal gesproken goed op mijn spullen let en onthoud waar ik iets laat.

Mijn eerste oog en ook mijn tweede oog werden verwijderd door een knappe dokter. Net als Herman Finkers had ik ook geen ruzie met de dokter. Maar mijn oog deed zoveel pijn dat ik niet meer kon functioneren. En mijn zicht ging dus snel achteruit. Ik zag al nooit veel, dus dan blijft er weinig over.

Tijdens mijn eerste bezoekje met twee prothese ogen en dus stekeblind aan de kinderboerderij was ik druk bezig om geluiden te herkennen. Enthousiast en iets te hard vroeg ik me af of ik een kalkoen hoorde. Mijn man fluisterde dat het geen kalkoen was, maar een huilende baby. Oeps. Aan haar blik zag mijn man dat de moeder not amused was. We zijn gauw weggelopen en kregen de slappe lach.

Nadat ik met Harvey de kinderen naar school had gebracht, ging de deurbel. Met Harvey nog in tuig deed ik open. Ik hoorde een stem zeggen: O, ik zie het al, dit wordt niks. Verbaasd vroeg ik wat hij bedoelde. De man vertelde dat hij mij wilde adviseren van energieleverancier over te stappen. Maar omdat ik blind was, mocht hij mij geen contract laten tekenen omdat ik die niet kon lezen. Ik bevestigde dat dit inderdaad niets ging worden. Nadat ik de deur had dichtgedaan deed ik een vreugdedansje. Harvey vond dit zo leuk. Hij legde zijn voorpoten op mijn schouders en zo stonden we samen te dansen. Tegen elke verkoper die daarna aan de deur stond zei ik : dit wordt niks hoor, ik ben stekeblind. Een paar oplettende buren kwamen informeren of ik misschien nog een witte stok over had, die ze konden lenen. En als mijn man thuis was maakten we er een sport van. Bij elke verkoper die hij zag aankomen riep hij: Marjolein, verkoper. Dan dook hij achter de bank en ik ging de deur open maken. Het werkte geweldig. Tot het moment waarop een verkoper mijn man toch had gezien. Hij was duidelijk niet blind. Daarna hebben we een sticker opgeplakt dat we niets kopen aan de deur. Toch een beetje jammer. Wat heb ik genoten van deze positieve discriminatie.

Voor de momenten waarop Harvey niet mee kan, leerde ik met de stok lopen. Tijdens het oefenen met het lopen met de stok botste ik ergens tegenaan. Het bleek een busje te zijn, dat op de stoep geparkeerd stond. Uit het busje kwam een man. Boos riep hij: Kan je niet uitkijken. Ik liet hem mijn stok zien terwijl de tranen over mijn wangen rolden. Tranen van het lachen. Al dacht die man dat ik aan het huilen was. Hij was meteen niet boos meer. Hij verontschuldigde zich met de woorden dat hij mij niet gezien had. Ik hoopte maar dat hij geen plannen had om met dat busje te gaan rijden. En als hij dit dan toch ging doen, dat hij dan kon uitkijken. Botsauto’s zijn alleen leuk op de kermis. Al vind ik ze daar eigenlijk ook niet leuk.

De eerste keer op de kermis nadat ik blind was geworden ging ik met de kinderen in de rups. Er werd een pluim omhoog gehouden. Als je die te pakken kreeg mocht je nog een rondje met de rups. Dat wilden we wel. En dus ging ik proberen om de pluim te pakken. Dat bleek stekeblind knap lastig. Maar het zou me lukken. Ik klom op het bankje en de kinderen zeiden wanneer we in de buurt van de pluim waren. Met dank aan de leuke jongen bij de rups is het me gelukt. Mijn kinderen waren heel trots. Daarna ging de rups steeds harder en ook nog achteruit. Toen het doek over de rups ging, pakte mijn zoon en dochter mijn hand en zeiden: Nu zitten we gezellig even met zijn drieën in het donker. Draaierig stapte ik na twee ritten uit de rups. Broer en zus waren het erover eens dat mamma niet in de botsauto’s hoefde. Botsen kan ze namelijk zo ook heel goed, daar heeft ze echt geen botsauto voor nodig.

Mijn zoon gaf me laatst de prachtige titel Superblindje. En Ik zie ik zie wat jij niet ziet en mamma ziet het al helemaal niet spelen we nog regelmatig.

Marjolein

Stokloop stress

Maart 2018

Ken je die mop over die blindengeleidehond? Die kreeg een oogontsteking.
Dit overkwam mijn geleidehond Harvey in real life.
Van de dierenarts kreeg hij oogzalf en het advies om het een paar dagen rustig aan te doen. Dus Harvey ging in de ziektewet. Hij heeft heel goede arbeidsvoorwaarden. Harvey is een kei in onderhandelen. En hij kent mijn stokloop kwaliteiten of beter gezegd mijn gebrek hieraan. Hij hoeft het woord staking alleen maar te denken en hij verdient er al wat extra brokjes bij.

De kinderen stelden Harvey gerust en zeiden dat het vast snel goed zou komen met zijn oog. En als hij toch blind zou worden dat hij dan ook een geleidehond zou krijgen. Dan kon Harvey gewoon samen met zijn eigen geleidehond met mama mee. Dat leek Harvey waarschijnlijk wel wat. Toen ik ons hondje Mario ging uitlaten, vroeg ik me af wat ik nou toch voor krullerigs tegen mijn been voelde. Bleek Harvey stiekem stilletjes te zijn meegelopen. Eenmaal buiten wilde hij mij toch laten weten dat hij er was door zachtjes zijn kop tegen mijn been te duwen. Het had eigenlijk wel wat om met twee honden te lopen.

Harvey ging dus de ziektewet in. En ik was dus weer veroordeeld tot mijn witte stok. Of mijn witte stok was weer veroordeeld tot mij natuurlijk. Dat arme ding heeft het bij mij echt niet makkelijk.

Eenmaal buiten bleek het flink te waaien. Mijn oriëntatievermogen wordt hierdoor nog slechter. Onderweg kwam ik een groot, mysterieus apparaat tegen dat een vreemd hard geluid maakte. Na een tijdje ontdekte ik dat ik niet goed liep. Ik besloot iemand de weg te gaan vragen en luisterde of ik iemand hoorde. Ik hoorde niets en toen er op mijn vraag of iemand mij wilde helpen geen antwoord kwam, moest ik iets anders verzinnen.

Ik besloot Siri om hulp te vragen. Siri is een functie op de IPhone aan wie je van alles kunt vragen en vaak geeft hij dan ook nog antwoord. Tot voor kort was Siri een man. Ik vond het heerlijk om een man te kunnen commanderen en dat hij dan ook nog doet wat ik zeg.
Helaas was na de laatste update van mijn IPhone Siri veranderd van een man naar een vrouw. Heel bijzonder! Zeker omdat bij navraag in mijn omgeving ik de enige bleek te zijn bij wie Siri na de nieuwste update was getransformeerd in een vrouw. Iemand wees me erop dat ik waarschijnlijk toch ergens een vinkje moet hebben aangeklikt. Dat zou zo maar kunnen. Ik zit wel vaker met mijn vingers ergens aan waar ik niet aan hoor te zitten.

Inmiddels waren de vrouwelijke Siri en ik goede vriendinnen geworden. Omdat ik de weg dus kwijt was, in letterlijke zin dan hoor, besloot ik haar te vragen waar ik was. Dat wist ze redelijk nauwkeurig te vertellen. Toen besloot ik haar ook meteen maar te vragen of ze me de route naar huis wilde uitleggen. Nou hoor ik sommige mannelijke lezers al denken dat dat niet goed komt als je een vrouw de route laat uitleggen. Maar ik ben geëmancipeerd, als het me uitkomt dan en Siri was trouwens dus eerder een man.

Vrij snel had ze mijn route berekend. vol goede moed begon ik aan haar route naar huis, die ze me netjes vertelde. Al gauw kwam ik erachter dat haar route niet bepaald stekeblind proof was en dat ze geen rekening hield met obstakels en dat ze me soms dwars door het gras wilde sturen. Best een avontuurlijke route. Ik hing regelmatig met stok en al in de bosjes, maakte kennis met een paar bomen en ging onvrijwillig op de stoep liggen.

Op een gegeven moment riep Siri ineens: Keer om! Dat deed ik braaf. Na een poosje zei ze streng dat ik mijn route moest gaan vervolgen. Op mijn vraag hoe ik dit dan moest doen, reageerde ze weer dat ik mijn route moest vervolgen. Gefrustreerd riep ik of ze kon vliegen. Omdat ze eerlijk toegaf dat ze vreesde van niet en ik toch gehecht ben aan mijn IPhone, Besloot ik er dan toch maar niet mee te gaan gooien.

Ik was inmiddels op de straat beland en omdat er een auto aankwam leek het me toch verstandiger om weer de struikjes in te gaan. Gelukkig werd ik gered door een behulpzame man, die ook nog eens heel knap klonk. Hij was hier niet bekend. We dwaalden samen door de wijk en hadden een heel leuk gesprek. Maar dichter bij mijn huis kwamen we niet. Uiteindelijk kwamen we een bekende tegen. Zij bood aan mij naar huis te brengen.

Eenmaal thuis plofte ik bij Harvey en Mario op het kleed. Ik was ook wel toe aan een paar dagen rust. En mijn stok en Siri denk ik ook.

Na een paar dagen was Harvey weer opgeknapt. De eerste keer weer op pad vond ik spannend. Ik vroeg of mijn moeder een eindje achter ons aan wilde lopen om te zien hoe het ging. Om te voorkomen dat Harvey haar zou zien en afgeleid zou worden, verstopte mijn moeder zich zoveel mogelijk achter muurtjes en struikjes. Ze voelde zich net een spion. Harvey en ik liepen lekker snel. Harvey is een luxe versie van een geleidehond en is voorzien van versnellingen. Tijdens het lopen realiseerde ik me weer eens dat Harvey echt mijn ogen is en mijn steun en toeverlaat.

Bij de bushalte aangekomen kriebelde ik Harvey over zijn kop en vertelde hem dat hij heel braaf is en knap. En dat het vrouwtje super trots op hem is. Harvey vindt zichzelf ook heel goed in zijn vak. Al moet ik wel oppassen dat hij zichzelf niet te goed gaat vinden. Zal je zien… is hij net van zijn oogontsteking af, gaat hij naast zijn pootjes lopen.

Marjolein

Helemaal happy

februari 2018

De periode waarin ik mijn eerste prothese oog kreeg vond ik heftig. De operatie en het herstel en alles wat daarbij komt kijken. Ook hoopte ik natuurlijk dat het er mooi uit zou komen te zien.

De eerste tijd moest ik erg wennen aan mijn prothese oog en erop leren vertrouwen dat het goed vast bleef zitten.

De eerste keer dat ik met mijn prothese oog in het zwembad kopje onder ging vergeet ik nooit meer. Het was in een zwembad van een sauna. Toen ik weer boven kwam hoorde ik mijn man zich lachend afvragen wat daar nou dreef… een oog?! Nadat hij me had verzekerd dat mijn prothese oog echt nog goed zat, moesten we allebei heel hard lachen. We zagen helemaal voor ons hoe mijn man de sauna zou bellen met de mededeling dat zijn vrouw haar oog was verloren en of ze even wilden kijken of haar oog misschien tussen de gevonden voorwerpen lag.

Inmiddels heb ik alweer een tijd twee prothese ogen. Ze horen helemaal bij me. En ze zijn gelukkig heel mooi. Zelfs mooier dan mijn echte ogen. Het mooiste compliment kreeg ik tijdens het lopen van de avond vierdaagse. Een meisje zei tegen haar vriendin: Kijk dan, die mevrouw is blind. Waarop haar vriendin antwoordde: Echt niet, kijk eens goed naar haar ogen, die zijn vet mooi!

Ik vind het grappig dat ik stekeblind heb ontdekt hoe leuk ik het vind om tv programma’s bij te wonen. Dit vond ik ook al wel leuk toen ik nog wat kon zien, maar dan had ik heel veel last van alle felle lampen. Nu niet meer. In de studio proef je de sfeer van het programma nog veel beter dan thuis op de bank.

Ik word altijd helemaal blij van het knuffelen van onze honden Harvey en Mario. Als ik tussen hen in zit op ons kleed, voel ik me zo rijk.

Dankzij een lieve collega ben ik afgelopen zomer weer begonnen met zingen. Vanaf het begin voel ik me helemaal thuis bij gospelkoor Desire. Het is zo fijn dat er juist naar mijn mogelijkheden wordt gekeken. Van de repetities en optredens word ik helemaal blij. het is zo heerlijk om met deze fantastische groep mensen met zingen bezig te zijn.

Vorige maand was ik met mijn man, onze kinderen en geleidehond Harvey naar het wintercircus van Arlette Hanson. Er was een voelplein waarbij je aan de artiesten en de attributen van het circus mocht voelen. Dit vond ik best spannend. Hierdoor krijg je wel een heel goed beeld van wat je tijdens de voorstelling kan verwachten. Komt het zien verzorgde de live audiodescriptie tijdens de voorstelling. We kregen een soort radiootje mee met een koptelefoon. Eenmaal in de zaal ging ik hem vast uitproberen. Ik draaide wat aan het knopje en gelijk hoorde ik de mensen die de live audiodescriptie gingen verzorgen al praten. Ze gaven commentaar op alles wat ze zagen en maakten heel veel lol. Ik moest steeds lachen. Omdat mijn man mij steeds zag lachen, ging hij ook maar eens het apparaatje uitproberen. Zaten we samen te lachen. Toen volgden onze kinderen natuurlijk ook. De ziende mensen om ons heen die geen apparaatje hadden, vroegen zich vast af waarom wij met zijn vieren zo’n lol hadden.

Tijdens de circus voorstelling werd er op het podium niet gesproken. Het was een prachtige, visuele voorstelling. Zo bijzonder, dat ik dit dankzij de fantastische beschrijvingen van de vertellers van de live audiodescriptie van Komt het zien heb kunnen volgen. Mijn man en kinderen zagen alles en ik hoorde alles. We hebben deze prachtige voorstelling echt samen beleefd.

Dankzij live audiodescriptie en audiodescriptie via de Earcatch app heb ik een stukje zicht teruggekregen.

Extra bijzonder dat we met ons gezin op 17 januari 2018 te zien waren bij Een vandaag met een prachtig item over audiodescriptie. Net als het prachtige interview dat ik heb gegeven voor het EO internetprogramma Het kan je buurman zijn, ben ik hier zo trots op.

Het was natuurlijk nog mooier geweest als ik met mijn prothese ogen had kunnen zien. Er is gelukkig nog zoveel om blij van te worden en om van te genieten in het donker. Regelmatig hoor ik van mensen dat ik loop te stralen en er zo blij uitzie. En dat met vet mooie ogen.

Marjolein

Eerdere blogs